Calypso
|
АПЕЛ ЗА ПОМОШ НА НИНА И ДАРИН
ПОЧИТУВАНИ,
Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош, имено на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето син Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест.
Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога почна да оди во градинка и кога дојде и првата инфекција со многу висока температура и првите невролoшки симптоми на треперење на рачињата и нозете, што се повлече после некое време но не исчезна. Следната инфекција со повраќање и дехидратација и набрзо после тоа и нова инфекција со кашлица на неа и направија голема штета. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено што можеше да прави е да лежи. После оваа ситуација опоравувањето одеше многу, многу потешко но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеке за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија после пат кој траеше 2 дена, се претвори во пекол. Нина почна да поврака, омалакса, дишењето и стана понерегуларно и веднаш следниот ден отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука, ја добивме првично оваа страшна дијагноза, за после неколку месеци да се потврди и со генетското испитување. Нина тука беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. После тие 50 дена бевме дома дури три недели и повторно поради повракање отидовме во болница (овој пат повраќањето беше како резултат на апстиненцијален синдром од Метадонот што Нина сеуште го прима како замена за долготрајната употреба на опоиди што ги примаше тие 50 дена на интезивна нега). Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Како резултат на целата оваа ситуација Нина не може да се движи воопшто, неможе да седи сама, неможе да ги движи рачињата или нозете, неможе да ја движи и да ја држи главата, неможе да зборува и да јаде, единствено што може е да не слуша и да не гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
Како што можете да прочитате ако за некое детенце една инфекција значи носе што тече или кивање и кашлање, за нас мозе да значи живот, зошто ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби (особено е тоа изразено за време на инфекции кога на организмот му треба многу повеќе енергија) , во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…за оваа болест и за нас како се справуваме со оваа болест има повеќе на блогот кој почнавме да го пишуваме(http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/) на кој можат да се прочитаат и повеќе информации се со цел да укажеме на ова навистина ретко, ужасно и фатално заболување. За жал сеуште без лек!
Постои еден експериментален препарат , ЕПИ-743, кој што сеуште не е во продажба, но е во фаза на испитување и го примаат само 10 деца во Италија и окулу 20тина во Америка. Ние сме во контакт со г. др. Гај Милер директор на Едисон Фармацеутикал одговорен за тие студии и добивме дозвола од него да го примаме ЕПИ-743. Но сега треба да направиме услови, технички и кадровски за да го примаме тука, со оглед на тоа дека за нас секое патување е многу голем ризик.
Исцрпени сме во секој поглед, со оглед на тоа дека во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.
Ви благодарам за одвоеното време да прочитате за нашата приказна, секоја добронамерна помош е добредојдена, а доколку сакате, можете да не контактирате на tanja_milenko@yahoo.com ( Тања Миленковска Димковски) и blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +491627584728)
Број на сметка : 210-5016563117.15
Tanja Milenkovska Dimkovski
За донации од странство:
IBAN: МК07210501656311715
SWIFT: TUTNMK22
NLB Tutunska Banka AD Skopje
Vodnjanska 1
Makedonija
_____________________________
All that is gold does not glitter,
Not all those who wander are lost;
The old that is strong does not wither,
Deep roots are not reached by the frost.
|
Рингераја.мк користи "колачиња" за обезбедување подобро корисничко искуство, следење на посетеноста и приказ на огласи. Поставките за прифаќање на колачињата ги прилагодувате во вашиот пребарувач.
Дознајте повеќе.
Испечати
.jpg){kind=small}
12 годишната Надица Трајковска од Велес видот го изгуби во септември кога помагајќи на татко и падна од стаклениот кров директно на бетонот во подрумот од зградата во која живеат. Додека девојчето да биде донесено во Ургентниот центар во Скопје 3-пати е враќано во живот. 3 недели била во кома. Поради повредите на главата, лицето, вилицата и нозете направени и се неколку операции, но нашите лекари не можат да и го вратат видот. Со конзилијарно мислење од очната клиника Надица во понеделник треба да замине на преглед во Москва. Од таму на родителите им дале потврден одговор дека ќе се обидат детето да прогледа. -Ни викаат ако чувствува светлина може со операција да прогледа, а она вели дека осеќа светлина, вели Оливер Трајковски, татко на Надица. Само за првичните консултации и испитувања во Русија потребни се 6000 евра. Мал дел од оваа сума е собрана со помош на донации, а 80 проценти од трошоците ќе покрие и фондот за здравство. Но понатамошното лекување, сложената операција и престојот во Русија чинат многу повеќе. Родителите на Надица ја немаат собрано ниту првичната сума која е само за прегледот , бидејќи се невработени и живеат од социјална помош. Сакаат нивната Надица да продолжи да живее нормално како и секое дете и апелираат за помош до сите хумани луѓе. Надица не може да оди на училиште, ниту да се дружи и игра со врсниците. Во 6-то одделение била само еден ден зошто несреќата се случи на 2 септември. -Ова е местото каде пред точно 5 месеци се случи големата несреќа кога малата Надица падна од 20 метри височина. За да може 12-годишното девојче повторно да ја види светлината на денот и нормално по 4-ти пат да продолжи нормално да живее може да помогнете со донирање на следната трансакциона сметка. Трансакциска сметка 200002272681571-Стопанска банка на име Надица Трајковска и на телефонот 075/143 -123 (само за корисници на ОНЕ) 
за Надица. 
