Дали ги знаете правата на вашето дете со посебни потреби и колку од нив користите. Јас ги знам овие права   1.Право на посебен додаток – засега изнесува 4200 денари месечно.Имам сознание дека здружението РДПП од Прилеп поднесле барање до влада за покачување  на додатокот на 7000 денари.   2. 90 пелени месечно (над 3 годишна возраст )   3. Со специјална потврда од ФЗО не се плаќа партиципација, но мислам дека тоа важи до одредена возраст   4.Право на рехабилитација  30 дена годишно во еден од центрите за рехабилитација во Македонија (доколку детето нема 3 години има право на придружник , доколку детето е постаро до 3 години без разлика на состојбата нема право на придружник па придружбата мора да плаќа)   5.Доколку двајцата родители се во работен однос , еден од родителите има право на скратено работно време, со тоа што платата и придонесите се пресметуваат на цело работно време   6.Патни трошоци   7.Право на ортопетски помагала ( 2 пати годишно ортопедски чевли, на 3 години еднаш количка)     Од нив користам посебен додаток, пелени и количка . Има ли уште некое право, за кое не сум информирана?

Знам дека по одредени здруженија членовите имаат дополнителни права? Ќе може ли некој да појасни како тоа оди и за што точно станува збор.      

Рингераја отвори посебна подрубрика за дечиња со посебни потреби во Рубриките Бебе - Здравје и безбедност и Дете - Здравје и нега: КЛИК1 , КЛИК 2

Се надевам дека скоро овој дел ќе изобилува со информации кои ќе им бидат од голема помош на родителите. Ќе се обидеме и некои од текстовите кои веќе Тања, буцко и беки ги преведоа да добиеме дозвола за поставување во вид на обработени статии.

_____________________________

And this is my beautiful life ...

Супер, и онака на македонски многу малку информации има по интернет, ќе преведуваме и ќе поставуваме па нека се информираат родителите, и не само шо интернет туку воопшто.Ќе ми стигнат наскоро 2 книги од америка па и до таму нешто ќње поставиме.Идејата е одлична.Благодарам Јулие што мислиш овие родители.

Еве вчера разбрав дека патни трошоци се покривале само за вежби за вид , слух и говор.
Мене ама ич не ми влегува во глава како е можено да има ваква поделба.Зарем видот слухот и говорот се многу поважни од моториката, и кој тоа така го проценил.
Срамота и греота е ова што се случува.

Eve najdov na internet zbirka so propisi od makedonskoto zakonodavstvo za decata so posebni potrebi.
http://www.disabilitymonitor-see.org/documents/legislation/macedonia/general/zbirka_makedonski_propisi.pdf

Bravo za avtorot

i jas imam dete koe e dete so posebni potrebi so najtezok oblik na hronicno zaboluvanje so transplantiran organ.dodeka bevme vo MK od site tie prava nie koristevme samo poseben dodatok od 4200 den sto ne ja pokrivase ni 1/3 od sumata potrebna za terapija na deteto,koj pokasno ni go ukinaa poradi sto deteto e na lekuvanje vo stranstvo?!?!e sega sto se odnesuva na potvrdata ja imavme da,ama skoro i da ne ja koristevme bidejki terapijata od imunosupresivi i antiepileptici na deteto ne e na pozitivna lista i seto toa ide na privatno!drugo pravo sto neodamna go doznav e deka ako deteto ima potreba za lekuvanje vo stranstvo FZOM gi pokriva trosocite 100%,za ova ne znaev no otkako doznav i FZOM dozna deka znam rekoa samo ,,pa nie ne znaeme deka deteto e so posebni potrebi,, KOJA GLUPOST!normalno bi bilo koga podnesuvas baranje tie da ti kazat ili prasaat a ne jas na net da otkrivam!
so edna recenica samo bi kazala deka decata so posebni potrebi NEMAAT PRAVA VO MAKEDONIJA


_____________________________

Солзата е нејзин начин да се изрази, нејзината тага, нејзината љубов, нејзината осаменост, нејзината болка и нејзината гордост!!!

Жално е што законот што е јавно на увид е премногу штур и недоречен, а сите овие работи се уредени со правилници, кои и така не се достапни , туку треба да знаеш кај да ги бараш за да видиш и прочиташ. Ужас е . 

Анние , колку што сум запознаена, за интервенции кои мора да се прават во странство државата плаќа за сите, ако не може во македонија да се изведе интервенцијата или лекувањето. Гледав еден прилог на ТВ за едно детенце кое се лечеше во белгија. И јас си го псотавив прашањето, па нели децата со посебни потреби не плаќаат партиципација за лечење во македонија, зошто да плаќаат за странство?! Ама еве и тоа не требало да се плаќа.
Најдобри информации се добиваат од родителите, од некој што го врвел тој пат, па знае што и како. Затоа еве на РР сподели со нас, што се може да се искористи од државата , некому тоа многу ќе помогне.
Треба да се издаде една брошура во која ќе бидат наведени сите права кои ги имаат децата со посеби потреби и да се испрати до сите родители. Има родители кои не знаат дека можат да користат посебен додаток, некои од нив не знаат дека имаат право на 96 пелени месечно, ортопедски помагала итн.
Кон крај на септември во Скопје планирам да организирам средба на родители кои користат АБР терапија, во еден дел ќе има простор да се вклучат и оние кои не користат а сакаат да слушнат што е АБР, па може да се стави и точка права на децата со ПП, па секој да каже што знае, и во најмала рака да поставиме на РР. А ако успееме и брошура ќе издадеме.
Сите ние имаме болка во душата затоа  најдобро можеме да си помогнеме во остварувањето на прават на нашите деца.

Beki,deteto sto si go gledala ma TV e moeto dete!se vika Leon i do skoro bese edinstvenoto dete vo MK so translpantiran crn drob.
Leon od negova 6 mesecna vozdrast e po bolnici roden e 2004 a zamisli nas duri vo 2008 nekoj ni kaza deka nie imame pravo na poseben dodatok.neli taa rabota nekoj socijalen rabotnik trebase porano da ni ja kaze?!?!dali e normalno vo drzava kako sto e Makedonija pokraj bolesta na deteto roditelot treba i da se bori za negovite prava?!?!!
A za lekuvanje vo stranstvo po zakon semejstvoto treba da plati 20% od sumata a fondot 80%,no delot za decata so posebni potrebi deka deteto ako ima potreba ide 100% na tovar na fond nikoj ne go ni spomnuva!
potvrdata za besplatno lekuvanje sto ja imame ja koristevme samo koga lezi vo bolnica a terapoja se paga na nas grd a toa e premnogu........duri i po zakon koga deteto e vo bolnica,bolnicata treba da mu dava terapija a ne jas da si nosam od doma pa i albumini da si kupuvam......toa ti e nesto kako nema krv na transfuziologija odi vo apteka kupi si!!!
ne znam kako e kaj vas ama ova na mene ic ne mi odi vo prilog.od posebniot dodatok jas ne mozev ni 1/3 od troskovite da pokrijam za Leon(samo lekovi 500 evra mesecno)a ma kako sto mi objasnija vo  socijalnoto koga se pozaliv ,,podobro nesto otkolku nisto,,!!!UZAS!!!
Ve pozdravuvam i Vi posakuvam mnogu zdravje


_____________________________

Солзата е нејзин начин да се изрази, нејзината тага, нејзината љубов, нејзината осаменост, нејзината болка и нејзината гордост!!!

Potvrdata pokriva go pokriva ne samo lekuvanjeto tuku i lekovite na ovie deca. Moze da se napravi i refundacija na veke plateni paricni sredstva, samo ne znam kolku vreme unazad. Informacii se bara od pravnikot vo socijalno.

pobaravme refundacija i dobivme negativen odgovor so obrazlozenie deka lekot PROGRAFT i KEPPRA na se na pozitivnata lista,idevme i so zalba i do den denes a pominaa poveke od 3 godini-NISTO.A koga bev vo fond i ministerstvo da molam i kukam deka nemame pari veke da kupuvame dobivme odgovor ,,najdete si sponzr,, za cel zivot?
isto imavme i so lekot Aciklovir na alkaloid,toj e na pozitivna lista no so doplata od 600 i kusur denari a nie so potvrdata imavme nekoj ,,popust,, i go zemavme po cena od 590 denari!koja e logikata?!??!


_____________________________

Солзата е нејзин начин да се изрази, нејзината тага, нејзината љубов, нејзината осаменост, нејзината болка и нејзината гордост!!!

Во нашата држава има многу чудни закони. Кепрата сега е ставена на позитивна листа, но фондот рефундира 80 % од сумата. Депакине, ако се таблети одат на рецепт, со партиципација од околу 350 денари, не сум сигурна ова ми е информација од родители. а ако е сируп, не оди на рецепт. Чудо некое.
Значи нашите закони се неверојатни. И сега кој д аги бара правата на децата со ПП? Кој ако не тој што е лично засегнат. Многу е тешко да се бијат битки на неколку полиња истовремено, човек се исцрпува. Јас верувам дека ако родителите се заедно, и најдат вистински лидер, човек кој ќе сака од срце да работи, може многу да се псотигне. но за жал и родителите некако тешко се ангажираат, плу голем дел од нив си ги кријат децата по дома, небаре детето нема да постои ако другите не го гледаат, навистина се е испревтено и треба многу време да се стави се на место.
Знаци анние вие сте тие  што ве гледав на телевизија. Навистина имате тежок пат, господ да е со вас и да ви помогне да ја најдете вистинската врата. А што бидна со фондот за здрваство, тоагаш кога гледав, ако добро се  сеќавам не префрлиел средства во болницата. се реши ли тоа? Голем поздрав до тебе мила,биди силна. Тешко е , но мораш.

Beki mozes da me razberes neli?pokraj bolesta na deteto kako da  ni e malku pa ni drzavata ne saka da ni pomogne!uste se ceka da se plati fakturata vo bolnicata vo Brisel,koga ke bide samo gospod znae.i jas sum za toa da se angaziraat roditeli i da se zdruzat sepak zaedno sme posilni neli?!?zasto da si gi krijat cedata,kakvi se,takvi se-nasi ni se!
pozdrav


_____________________________

Солзата е нејзин начин да се изрази, нејзината тага, нејзината љубов, нејзината осаменост, нејзината болка и нејзината гордост!!!

Ох анние, ако ајс не те разбирам кој ќе те разбере. И двете боледуваме од иста болест, кој подобро би не разбрал.
Многу ми е жал за се што ви се случува, кажи како можам да ти помогнам, јас и цела РР.

sega za sega NIKAKO..........edinstveno e da se molime site zaedno za zdravjeto na nasite najmili,gospod da se smiluva malku na ovie napateni dusicki,da se najde lek za site......

a nasata borba prodolzuva........do posledni sili.......ah kade da najdam uste hrabrost i sila,se mi se potosi


_____________________________

Солзата е нејзин начин да се изрази, нејзината тага, нејзината љубов, нејзината осаменост, нејзината болка и нејзината гордост!!!

Вчера слушнав на телевизија за една измена во зкаонот.
Имено, децата со церебрална парализа  можат да користат 4 пати годишно рехабилитација во некој од медицинските центри за рехабилитација во македонија. Мислам дека беше за деца до 18 годишна возрст , за тие над 18 години само 2 пати
Потребен е само специјалистички упат од матичен лекар. Ова е за поздравување.

Во законот за социјална заштита стојат и овие права

• прва социјална услуга на корисниците на социјална заштита;
• помош на поединец;
• помош на семејство;
• домашна нега и помош на поединец и на семејство;
• дневно згрижување како облик на помош на поединец и на семејство и
• сместување во друго семејство.

Што значи секоја потточка можете да прочитате тука КЛИК . За жал правото на домашна нега и помош на поединец и на семејство сеуште не се остварува.Да се надеваме дека еден ден и тоа ќе биде.