za antonija a i drugite dali nekoj od vas napravil analizi za netolerancija na hrana kaj autizmot toa e mnogu aktuelno eve nesto postaro za down sindromot takvo ispituvanje.antonija proguglaj malku eve ti link

ТУКА

< Поракaта ја уредил nadica -- 28.5.2010 23:23:36 >

Ме интересира дали во Македонија има некаково здружение за подршка на децата со Даунов синдром?
Деновиве запознав една мајка чија ќеркичка се справува со оваа болест.


< Поракaта ја уредил Тања -- 15.6.2010 0:04:22 >

_____________________________

There are two ways to live your life. One is as though nothing is a miracle. The other is as if everything is."......А.А

tanja vo makedonija vo sustina ima se sto ne funkcionira od zakoni ,prava,zdruzenija,centri itn.eve nesto sto najdov na net ,a tanja go prevede sekoja cest na nea drugo ne znam sto da kazam.isto dobiv informacija od nea deka ova lekarstvo go imalo vo makedonija,a jas kolku sto uspeav da vidam po net ne najdov nekoj sporen "side efekt" od nego.sepak dobro proverete i videte dali toa nesto e vo red za vaseto dete.

Што е
piracetam? Piracetam (2 oxo-pyrrolidone) e „паметен лек“ развиен во
Белгија во средината на шеесетите години од минатиот век. Овој лек спаѓа
во групата на лекови наречени ноотропици. Ноотропик значи „ дејствува
на мозокот“. Иако стотици студии се вршени за докажување на корисноста и
безбедноста на пирацетамот во Европа и поранешниот СССР ,
Американската  Food and Drug Administration (FDA) не ги признава
ноотропиците како посебна класа на лекови , иако тоа им овозможува нивна
употреба за различни цели. Piracetam се покажал  исклучително ефикасен
во подобрувањето на меморијата и сознавањето кај децата  со дислексија и
диспраксија. Исто така, се користи да се забави забрзаното стареење на
мозокот поврзано со Даунов синдром.

Пирацетамот се дава како лек за епилептични напади, и тоа најчесто за миоклонични напади.Ама еве и за друго бил добар.Инаку  е дериват на аминокиселината GABA која е значаен дел од невротрансмитерите.

makedonija crna dupka na zemjata

КЛИК

< Поракaта ја уредил nadica -- 26.6.2010 21:25:04 >

sakam da prasam nekoja od majkite ko sto imaat deca so daunov sindrom ako moze da mi odgovori...so ispituvanjata sto se pravat vo tekot na bremenosta ne vi otkrija deka vaseto dete ke bide so ovoj sindrom ili vi otkrija ama vie sepak sakavte da si go zadrzite vaseto bebce? jas sum sega 11 nedela me faka panika za se pa ako moze da mi odgovorite...blagodaram

draga busavka.... ne znam sto da ti kazam, posle 2 zdravi i pravo deca, za tretoto koe go rodiv na 36 godini doktorot ne mi ni kaza deka e potrebno poradi faktor na rizik da napravam aminosinteza (doduse ako si citala ponapred na forumot, stoese nekade deka i pred aminosintezata postoi nekoja ednostavna  biohemiska analiza preku krv). koga podocna (vekje vo docnata bremenost insistirav da mi odgovori zosto ne mi preporaca bilo kakva analiza, negoviot odgovor bese deka ni jas ni soprugot nemame genetski faktor, veke imame 2 decinja.... i se razbira, marfieviot zakon me pozdravi- kjerkickata mi se rodi so daunov sindrom....

da ne dolzam.... sega ne bi ja menuvala za nisto na svetot.... no bi sakala da mozev predvreme da doznaam so aminosintezata, i odlukata za toa dali da ja rodam da ja donesam sama....

no kako i za se vo zivotot, ima i edna ,,finta,,.... sto ako doktorot mi kazese deka ima 2 zdravi i pravi decinja, deka nemam genetski predispozicii, i deka faktorot na rizik za spontan abortus e X%, deka infekcija kaj mene moze da se javi vo Y%, a verojatnosta za down syndrom e 1 na 800.... i sto dokolku jas bev taa sto odlucev da ne napravam aminosinteza i ja rodev so DS?????

draga moja, vaka mu se lutam i vo site moi teski misli go prokolnuvam doktorot sto ne mi dozvoli sama da si ja odberam svojata sudbina.... a zamisli kolkav tovar bi imala dokolku odlucev samata da ne ja napravam aminosintezata....

vo zivotot nema ednostavni odgovori.... ti preporacuvam da ja napravis analizata na vreme, veruvam vo najdobrite rezultati i ti posakuvam zdravo i pravo detence

antonija pred se zalam sto i se slucilo toa na tvojata kerkicka, a potoa iskreno blagodaram za iscrpniot odgovor. megutoa jas neznam dali treba da ja napravam taa analiza bidejki imam samo 23 godini. eve sega vo seda ke odam na pregled, na skrining i ke vidam sto ke mi kaze doktorot. uste ednas blagodaram

Busavka, amniocintezata e edinstven siguren nacin da doznaes dali bebeto ima downov  sindrom. Na zalost toa e invazivna postapka so koja mozes da go izgubis bebeto(na sestra mi toa i se sluci).Podetalno imas na temata amniocinteza. Jas koga bev bremena so Marta iako imav 35 godini mi bese strav da pravam, pravev samo priska test(no toj ne pokazuva realno tuku samo verovatnost).
Go prasuvav dr. Dimcev vo Sistina (iako nuhalniot nabor mi bese vo red) dali bebeto ke bide vo red. Toj mi odgovori deka nieden doktor na svetot nemoze da garantira deka deteto psihicki ke bide ok, moze i amniocintezata da bide ok a mozokot da ne se razviva kako treba i da bide nedajboze.
Resiv da rizikuvam, neli sto e toa e, kako gospod ke rece taka ke bide pa fala bogu bebuska e ok.
Jas bi ti rekla ako nuhalniot nabor ti e ok, i nekoj drugi parametri kako butna koska, nosna koska i dr. e ok da ne rizikuvas so amniocinteza.  Sepak toa e tvoja odluka. Ti posakuvam da rodis zdravo pravo bebe.

dragi bucko 1,  podolgo vreme nemav dzirnato na forumov, i sega vidov deka imas pusteno interesni linkovi za mene- ti blagodaram...

ne znam sto da ti kazam, ova e prv link vo vrska so ishranata i DS koj go sretnuvam, iako za vrskata na mlekoto so autizmot cesto naletuvav. isto bese i za brasnoto, ama pak vo delot za autizmot... vcera najdov eden link, ama mn skrzav, za 12 soli vo organizmot i nivniot balans/disbalans, ama nisto pokonkretno okolu nivnite normalni vrednosti, samo nivno nabrojuvanje...

za piracetamot- kje proletav koga na eden link najdov deka go vodat kako lek za DS... ama po podolgo surfanje po generalni info za lekot, najdov eden spanski institut kade na neznam kolku ispitanici so DS, samo na mal % imalo rezultati.... ustvari na ovie informacii sum im stavila ,,DELETE,, posto bas mi se vide nepotrebno.... pistete nekoj ako preporacuva pak da surfam za istoto (mada bas koncizno stoese deka nema efekt)...

vo ime na mnogu roditeli tebe i ostanatite ve zamoluvam da gi delime bitnite informacii....

sega gledav, na pocetnata strana na forumot ogromna diskusija se razvila vo koja igroteka da se slavi rodenden i zosto. prekrasna tema, linkovi, iskustva.... no nie vo grupava imame vistinska potreba da gi delime nasite iskustva i problemi....

preku edna majka od USA od nejziniot blog najdov interesni linkovi za nekolku terapii... vetuvam deka najskoro kje gi pustam linkovite...

beki, po tvoja preporaka vekje gi poracav EYE Q, se nadevam naskoro kje stignat....

anushka, bi sakala da te kontaktiram za finansiska pomos, sekoj denar mi e dobredojden okolu terapijat sto ja koristime i iako ni e potrebna e nadvor od nasite moznosti.... blagodaram za ponudata, navistina si covek so golemo srce

Јас исто така ве повикувам доколку наидете на текст кој мислите дека ќе биде корисен за родителите на децата со ПП, Ве молам да го испратите на barbara.sinadinoska@ringeraja.mk за превод и дозвола за објавување од авторот. Ќе се обидеме да го објавиме во најскоро време
Верувам дека многу ќе им користи на родителите.


_____________________________

When I'm good, I'm very good, but when I'm bad, I'm better.

draga bushavka, prekrasni se tvoite 23 godini i se razbira tie ja namaluvaat moznosta za bilo kakvi nesakani slucuvanja.... sepak napravi go barem testot preku krv, ja pokazuva verojatnosta, no sepak e pokazatel dali da odis ponatamu so analizte...

a od druga strana vesna 1, pocituvaniot doktor Dimcev ne go vide naborot na moeto eho.... ne e bitno dali istiot ne se vide ili doktorot ne uspea da go vidi...

vi kazav pogore dragi moi, toa e lavirint bez kraj.... sepak sekoj sam ja donesuva svojata odluka....

nie ,,patalcite,, sme tuka da ja podelime, da si pomogneme, da se zbunime edni so drugi, da gi podelime makite, da se rastazime i izraduvame za napredocite....

zatoa naskoro kje vi pisam za uspesite na mojata antonija koja cesto gi dobiva vasite aplauzi koi me usrekjuvaat, razneznuvaat i pravat posilna...

ОВА е шпански филм за првиот европјанин со даунов синдомр кој се стекнал со универзитетска диплома. 

Случајно налетав на овој текст, ми се допадна и решив да го преведам бидејќи сметам дека сите сме полни со предрасуди во врска со  децата со Даунов синдром.






Митови и вистини во врска со Дауновиот синдром


Мит: Дауновиот синдром е ретка генетска болест .
Вистината: Дауновиот синдром е најчестото генетско пореметување. Едно  на  секои 733 живородени е дете со Даунов синдром , што претставува околу 5.000 деца годишно родени со болеста само во САД.  Денес, повеќе од 400.000 луѓе во САД имаат Даунов синдром.

Мит: Луѓето со Даунов синдром имаат краток животен век .
Вистината: Очекуваното траење на животот за лица со Даунов синдром се зголеми драстично во последните неколку години, со што просечниот  животен век на овие лица се приближува дo оној на  врсниците без Даунов синдром.
 
Мит: Повеќето деца со Даунов синдром се родени од постари родители.
Вистината: Повеќето деца со Даунов синдром се родени од жени помлади од 35 години , едноставно затоа што помладите жени почесто се тие што раѓаат  деца. Сепак, инциденцата  на раѓање  деца со Даунов синдром се зголемува со возраста на мајката.

Мит: Луѓето со Даунов синдром се сериозно " ретардирани. "
Вистината: Поголемиот дел од луѓето со Даунов синдром имаат коефициент на интелегенциј (IQ) што спаѓаат во благ до умерен спектар на интелектуална попреченост (порано познат како " ретардација "). Децата со Даунов синдром се способни целосно да учествуваат во редовните образовни програми. Едукаторите и истражувачите допрва го откриваат  целосниот образовен потенцијал на лицата со Даунов синдром.

Мит: Поголемиот дел од луѓето со Даунов синдром се институционализирани .
Вистината: Денес луѓето со Даунов синдром живеат дома со нивните семејства и  се активни учесници во образовни, стручни, социјални, рекреативни и други активности на заедницата. Тие се интегрирани во редовниот образовен систем и може да учествуваат во спортски , музички и уметнички  програми како и други активности на нивните средини. Лицата со Даунов синдром може да даваат придонес кон општеството на различни начини.

Мит: Децата со Даунов синдром мора да бидат сместени во сегрегирани посебни образовни програми.
Вистината: Децата со Даунов синдром се вклучени во редовните академски училници во училиштата низ САД.  Во некои случаи тие се интегрирани во посебни курсеви, додека во други ситуации  се целосно вклучени во редовните училници за сите предмети. Тековниот тренд во образованието е за целосно вклучување во општествениот и образовниот живот на заедницата . Покрај тоа, лицата со Даунов синдром завршуваат средно училиште со редовни дипломи, а во некои случаи, добиваат и високо образование.

Мит: Возрасните со Даунов синдром не може да се вработат
Вистината: Mлади возрасни лица со Даунов синдром можат да бидат вработени на различни позиции. Денес тие се вработуваат во мали и средни канцеларии од страна на банки , корпорации, старечки домови, хотели и ресторани. Тие работат во музичката и забавната индустрија , на свештенички позиции, во медицинската заштита, на спортските терени и во компјутерската индустрија . Лицата со Даунов синдром носат  на своите работни места ентузијазам , сигурност и посветеност.

Мит: Луѓето со Даунов синдром се секогаш среќни.
Вистината: Лицата со Даунов синдром имаат чувства , како и сите други. Тие го искусуваат  целиот спектар на емоции, одговораат на позитивен израз на пријателство и се повредени и  вознемирени од невнимателно однесување.

Мит: Возрасните со Даунов синдром не се во состојба да одржуваат  блиски меѓучовечки односи кои доведуваат до брак.
Вистината: Лицата со Даунов синдром излегуваат на состаноци, се дружат , влегуваат во врски и се мажат/женат.

Мит: Даунов синдром никогаш не може да се излечи .
Вистината: Истражувањата во врска со Дауновиот синдром прават големи чекори во идентификацијата на гените на хромозомот 21 , чии промени се одговорни за појавата на оваа нарушување. Научниците се убедени дека во иднина ќе биде можно да се подобрат, корегираат или спречат многу од проблемите поврзани со Дауновиот синдром.

< Поракaта ја уредил Тања -- 6.9.2010 15:27:23 >

_____________________________

There are two ways to live your life. One is as though nothing is a miracle. The other is as if everything is."......А.А

bravo tanja edinstvena si ,odlicen tekst.

Antonija jas treba da odam kaj Dr,Dimcev na skrining, me interesira kolku pati te pregleda dali samo vo 12 ili i vo 20 nedela

zdravo anonimen.  kaj dr. dincev plativ 4000den (ili nesto slicno) a prekorakata mi bese od maticniot ginekolog bidejki sistina imala najnov aparat vo makedonija a dincev bil super specijalist.... sekoja mu cest, ama kaj mene nisto ne vide.... grrr    .... za prvoto odev vo drzavna na GAK,a zavtoroto bev vo remedika kaj dr. keti....

sitese super,ama najarno kje bese sama da si ucev za ginekolog pa sve da si znaev.... toa e dragi moi....

Jas treba prv pat da odam kaj Dimcev za skrining vo 20 nedela zatoa me interesira dali te pregleda samo vo 12 nedela ili i vo 20, bidejki razbrav deka pokraj nuhalnata vo 12 nedela imalo i markeri za Daun vo 20 nedela.

KONTROLA OD TOJ TIP PRAVEV SAMO PO EDNAS ZA SITE TRI DECINJA. ZA ANTONIJA JA PRAVEV VO 22RA NEDELA  (OD 20-24 E OPTIMALNO)

zdr na site jas sum denes prv pat na forumot,imam dete so down sindrom prekrasna kerka koja ima 3 ipol god i prv pat zboruvam u vrska so ova nadvor od familijata,i neznam od kaj da pocnam izodevme tezok pat do denes za da bideme tuka kaj sme.imavme mnogu prepreki za da preziveeme ama uspeav kako majka i go odrzav deteto u zivot koe bese rodeno so srceva maana i za koe od klinika ne me pratija na operacija u stranstvo tuku mi rekoa deka deteto nema da prezivee do svojot prv rodenden.ama ne uspejaa da mi go ubijat deteto sama go odnesov u bugarija i privatno go operirav so mnogu komplikacii koi bea rezultat na namerno napraveni greski od strana na kardiolog na detska klinika,go pisuvam ova so cel na majkite na deca so down sindrom koi imaat kardioloski problemi i koi ke bidat ili se obeshrabreni od strana na nasite doktori od detska klinika,da ne im veruvaat i da se obratat na bilo koe drugo mesto pr.dr zan mitrev i da ve upati na pravo mesto,za da go spasite vaseto dete.ustvari go pisuvam ova zasto sakam site roditeli da si gi sakaat decata kakvi i da se zasto jas imav problem prviot mesec da prifatam se sto znaci down sindrom ali sega se kajam na se loso sto sum pomislila makar na sekunda,zasto moeto dete e prekrasno i ne se razlikuva od drugite deca po nisto drugo osim po toa sto sekoja emocija kaj nea e iskrena bez razlika dali se solzi,ljubov ili pregratka,sto i  da  e sigurno e cisto i prekrasno i imas filing deka nikad nema da bides sam.kolku i da e tesko da prifatis deka na tebe ti se slucilo koga ke pomine malku vreme mnogu malku vreme ke svatite deka toa e naj,naj,dobroto nesto szto mozelo da vi se sluci u zivotot i sakam da im kazam na roditelite na deca so ds nikogas da ne gi ostavaat decata zasto ovie deca se blagosloveni od BOGA......

како што веќе реков, драга Сама мама, не си веќе сама. Добредојде во РР. Нека ти е жива и здрава ќеркичката!

Сама мама , добро ни дојде

Се недевам на рр ќе ти биде пријатно.Ние сме тука едно големо семејство,тука сме да те подржиме кога ќе си тажна и да се радуваме заедно. Твоето искуство ќе им помогне на многу мајки,а верувам дека и искуството на друготе ќе ти помогне тебе. Да разменуваме искуства и да си помагаме, да ја збогатиме рингераја.

Поздрав.

ne si SAMA MAMA.... tuka sme nie, i sekogas koga kje ,,kriziras,, ili koga nekoj kje te motivira, napisi ni nesto...

deli gi iskustvata, taka stanuvame posilni, doznavame povekje, go skratuvame patot do iskustvata koi site sme gi pominale....

se nadevam si gi citala moite tekstovi na forumov, okolu iskustvata so Antonija so ABR.... ako sakas nesto ad prodiskutirame- slobodno javi...

jas ne sum mnogu erdovna na forumov, ama gledam da drzam cekor...

pozz i baknezi za kosookata princeza

zdravo, posle dooolgo vreme..... gledam- posledniot tekst na grupava e od pred edna godina..... sme stanale mrzliva grupa.... zatoa sakam ad ve informiram deka konecno nesto se slucuva..... se reaktivira so rabota Zruzenieto Sinolicka..... zasega vi prakjam informacija sto se slucuva, i za sledna sredba.... se nadevam kje se razmrdame malku- so nekoja aktivnost mislam... razmena na iskustva, bilo sto.... vo prodolzenie go stavam tekstot kako informacija, so najava deka vo izrabotka e web stranata na zdruzenieto i uste nekoi ativnosti (se nadevam i na profil na Ringeraja, kako i nekoj aktiven forum, na primer)


,, Zdruzenieto ,,Sinolicka,, za deca so Daunov sindrom  vo izminatiov period gi intenzivirase svoite aktivnosti i vekje odrza nekolku sredbi na koi se diskutirase za :