Бидејќи распрoстанетоста на аутизмот се зголемува, многу луѓе се наоѓаат во разговор со родители на деца со аутизам и не знаат што да кажат. Луѓето се добри и сакаат да ја кажат вистинската работа. Сакаат да охрабрат, да влеат надеж. Но...

 

На мојот син му беше дијагностициран аутизам пред седум години, во кои увидов колку прекрасни можат луѓето да бидат. Во нивната заложба да помогнат, понекогаш изговараат зборови кои може да имаат спротивен ефект, од нивната намера...

 

1.  Не може да е аутистичен бидејќи... “Сум слушнала милиони причини зошто Кејси не може да биде аутистичен, кога бевме во процес на добивање дијагноза. Имаше коментари како: Само што ме погледна во очи!, Тој не е како Дождовниот човек... и многу други.“  Родителите поминуваат доста тежок период чекајќи ја вистинската дијагноза на детето. Поминуваат месеци велејќи си ги истите работи самите на себеси. Тогаш доаѓаме до точка во која знаеме дека тоа што го правиме е правилно и бараме помош. Аутизмот доаѓа во сите облици и големини.  Тоа е спектар на способнсти и посебни потреби. И никогаш не се манифестира исто кај две деца кои имаат иста дијагноза.

Наместо тоа кажете: “Аутизмот ми е непозната состојба, кажете ми повеќе за тоа. Како се манифестира аутизмот кај Кејси?” Сакам кога луѓето ми поставуваат прашања. Тоа значи дека ги надминуваат границите на стереотипите и навистина се прашуваат што значи аутизмот. Тоа значи дека се грижат и сакаат да дознаат повеќе за мојот син. Јас не очекувам дека секој знае за оваа состојба. Она што најмногу сакам е луѓето на бидат тука кога ми се потребни. Една од најубавите работи која ја слушнав, откако Кејси беше дијагностициран е : ”Тој е истото дете како и денот пред да биде дијагностициран.”

 

2. Тој најверојатно ќе ја надмине состојбата кога ќе порасне:  “Поминаа седум  години откако син ми е дијагностициран. Не не ја надмина и нема да ја надмине оваа состојба. Тој е така роден и аутизмот е огромен дел од него и она што го прави неверојатен. Тој има постигнато толку многу преку неговата напорна работа и преку талентот на многуте прекрасни учители и терапевти и ќе продолжи да биде аутистичен.”

Сакам луѓето да го прифатат Кејси каков што е, со својот аутизам. Ми се допаѓа кога луѓето  ги прифаќаат неговите различности. Мојот пријател Ерин секогаш го правеше тоа.  По кратко време откако  за прв пат се сретнавме, Кејси го поздравуваше така што ја пикаше главата во него. Ерин ќе му го направеше истото на Кејси. Потоа двајцата се кикотеа.

Ми се допаѓа кога луѓето ќе го прегрнат. Кога ќе го прашаат што сака. Сакам и кога луѓето го прашуваат што му се допаѓа. Секој кој е покрај Кејси повеќе од  десет  минути, го сака заради тоа што е. И тоа не е од сожалување. Тоа е затоа што Кејси е одлично дете.

 

3.  Читав дека аутизмот е предизвикан од ... “Ве молам. Немојте да ми кажете дека сте пронашле уште една студија која вели дека тоа е вина на мајката. Ве молам, немојте на мојот ѕид на Фб да објавите дека тоа што сум со малку прекумерна тежина или што живеам покрај автопатот, предизвикало мојот син да има аутизам. Чувствувам проклета вина секојдневно. Нови студии има секоја недела. Јас сум фан на добро пребарување и истражување. Проблемот со овие студии  е што сите се во корелација. Корелацијата меѓу две работи не значи дека едната ја предизвикува другата. Се повеќе и повеќе се потврдува дека аутизмот е генетски. Но ако сте мазохист, или ви требаат повеќе аргументи, погледнете некоја дебата за вакцините и видете како оди тоа.”

4. Слушнав дека аутизмот може да се излечи со... Ох, влегувате во минско поле со ова. Не се знае сигурна причина заради која аутизмот се појавува и не постои лек. Всушност, самиот збор лек ги вади од контакт многуте родители на деца со аутизам. Нив им се допаѓаат какви што се, заедно со нивниот аутизам и не сакаат да бидат излечени од нешто што ги прави тоа што се.

Покрај тоа, постојат многу надрилекари кои нудат третмани со змиско масло, за непристојна цена. Третманите се движат од бенигно губење пари – до опасност по живот. Многу пати докторите кои сакаат да бидат славни, или славните кои сакаат да бидат доктори ги купуваат сите можни најскапи третмани за нивното дете и прават да се чувствуваме како мајки кои недоволно се борат за своите деца. Извинете, тоа е bullshit.

Мојот син има говор, професионална и физикална терапија, од своите 18 месеци. Се обидовме со алтернативни диети, кои не му помагаат многу. Ние никогаш не сме барале “лек”, но секогаш сме се труделе да  му помогнеме да има најдобра шанса за успех.

Но ако ми кажете дека Jenny McCarthy го излекувала својот син, а јас не – веројатно ќе добиете тупаница во грлото!

5.  "Ти си мојот херој !" " Бог знаел дека ти можеш да се справиш со ова !" " Специјални деца за специјални родители" и други такви штанцани сентенци. Се колнам дека ќе дојде денот кога ќе ги завртам очите толку силно што еден од овие проповедници ќе го заробам во мојата глава. Разбирам дека се трудите да бидете фини. Разбирам дека не можете да го правите ова што јас го правам. Знам дека мислите оти јас поседувам нешто прекрасно и божествено во себе, штом можам да се справам со едно (или две) деца со нарушувања. Но не постои ништо фундаментално различно меѓу мене и секоја друга мајка. Јас сум нормална мајка, ставена во абнормална ситуација. Го правам сето ова бидејќи морам, а би го правеле и вие ако сте ставени во иста ситуација.

Не можам да прифатам дека специјалните деца се испраќаат на специјални родители! На некои родители им се расипуваат плановите, па добиваат дете со развојни нарушувања. Јас не сум никаков херој. Јас не сум вдахната со посебна, божествена енергија, која ме прави посилен родител од вас, ако би се нашле во мојата ситуација. Како и се' останато во текот на родителството, учите како што растете. И правите грешки. Плачете, викате, пцуете  и почнувате одново секој ден. Тоа што велите дека сум херој ме става на пиедестал, на кој што не ни сакам да бидам. Потребно ми е само да ми кажете: “Како можам да помогнам?”  Многу родители на деца со нарушувања ќе ви кажат: “Ние не сме совршени. Ова е тешко. Ни треба помош. Ни треба сон.”

6. “______________”  Полош начин од се' наведено погоре, е да не кажете ништо. Аутизмот може да биде многу изолирачко нарушување и за детето и за родителите. Тоа прави да сте надвор од семејни активности. Социјално гледано, ние сме поучувани, а потоа ги учиме нашите деца да не зјапаат во децата кои се однесуваат на начин кој е за нас чуден. Ако го учите детето да ги игнорира децата кои имаат чудно однесување, значи тие деца да бидат игнорирани од целото општество.

Пишувајќи ја оваа листа, моите најголеми стравови во отвореното кажување што не треба да кажете, е тоа да не кажете ништо. Тоа е последното нешто што го сакам. Повеќето родители на деца со нарушувања , совршено удобно разговараат за своите деца. Ние сме исто толку горди на нивните постигнувања како и вие. Разговарајте со нас. Прашувајте не. Не постои ништо толку лошо што може да го кажете, отколку да не кажете ништо.

 

Преземено: ScaryMommy